Prośba o pomoc dla Zuzi z Łukowa
07:27 11-05-2017 | Autor: redakcja
Zuzia urodziła się z wrodzonym prawostronnym kręczem szyjnym, zaburzeniem rozwoju łuku tylnego kręgu C1, zaburzeniami psychoruchowym, napadami bezdechu, asymetrią napięcia mięśniowego, refluksem patologicznym. W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u Zuzi również padaczkę.
Od stycznia bieżącego roku stan zdrowia Zuzi pogorszył się na tyle, że dotychczasowe leki przeciwpadaczkowe przestały działać, liczba ataków zwiększyła się i powróciły groźne napady z bezdechem. Niestety badania, które do tej pory zostały wykonane u Zuzi, kilkukrotna zmiana leków i spowodowane tym długie pobyty w szpitalach w żaden sposób nie przybliżyły rodziców do poznana przyczyn chorób Zuzi.
By móc je poznać i pomóc Zuzi koniecznym jest przeprowadzenie specjalistycznego badania genetycznego. Badanie NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji) nie są refundowane przez NFZ, a jego koszt to 8 000 zł. Jest to badanie, które identyfikuje wiele zmian genetycznych. Pozwoli na dokładną ocenę stanu zdrowia Zuzia, jak i wskaże kierunek dalszego postępowania terapeutycznego. Dzięki tym badaniom zwiększą się szanse Zuzi na pokonanie choroby.
Z 8000 zł potrzebnych na sfinansowanie wyżej opisanego badania Darczyńcy przekazali już 6560 zł. Na dzień dzisiejszy brakuje 1540 zł, a do końca zbiórki zostało 19 dni.
Zuzia za 6 dni tj. 16 maja 2017 r. obchodzi swoje 1 urodziny, dlatego tym bardziej prosimy o wsparcie Zuzi.
Możliwie są dwie formy pomocy:
1) przekazując darowiznę na rzecz Zuzi na konto Fundacji:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna rehabilitacja Zuzi
2) poprzez stronę PoProstuPomagam.pl, na której prowadzona jest zbiórka „Pomóż mi wygrać z chorobą”.
Za okazaną pomoc dziękujemy!
2017-05-11 06:57:40
(fot. nadesłane)
Zrobione! Zamiast kilku paczek fajek….
Sam robię czasem NGSa i wiem jaki to koszt – zwłaszcza przy pojedynczych próbkach 🙁
A ja wzorem papieża Wszechczasów, który zamiast trząchnąć kiesą… modlił sie za głodujących w Afryce – też się pomodlę
Nie zapomnij jeszcze zjeść kremówki…
Kasa poszła – sam mam dwójkę dzieci, rozumiem co przechodzą rodzice. Tyle osób codziennie komentuje na lublin112.pl, niech każdy rzuci chociaż 10 zł.
Panie Kusnik – ja też lubię piwo
Każda ciąża podlega badaniom prenatalnym, które wykazują wady genetyczne i biologiczne płodu. W związku z powyższym domniemam że rodzice podjęli świadomą decyzję o trudzie i kosztach jakie są związane z chorym dzieckiem. Jeśli badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości to współczuję rodzicom i popieram apel o pomoc. Jeśli to pierwsze to proszę się zwrócić o pieniądze do kleru i polityków tak gorliwie i ślepo broniących „życia poczętego”..!! Może te słowa nie jednego zabolą ale prawda czasem jest brutalna!
w zasadzie to trochę masz rację…. Pytanie: czy tego typu wada była wykrywalna na etapie płodu/embrionu? A co do kleru i polityków „świnto mojsza racja”
Lepiej byłoby powstrzymać się od tego typu komentarzy. Nie wiesz co Cię w życiu czeka i jakiej będziesz potrzebował(a) pomocy.
zrobione, mysle że szybciutko się uzbiera 😉 czekam na info że jest cała kwota
Wpłacone, te 20 zlotych to teraz paczka fajek i sredniej jakosci piwo w markecie…
Z drugiej strony krew mnie zalewa ze NFZ nie chce refundowac takich badan ale za to na pierdoły typu światowe dni mlodizerzy kasa zawsze sie znajdzie czy inne miesiecznice
Gdzie są krzykacze pro-live,arcyksiąże Radziwiłł,racz rzucić grosik,gdzie twoja klauzula sumienia,gdzie jesteś dobry człowieku?
Powiedz to w oczy matce tego dzieciątka, że powinna był się wyskrobać. Jak podłym i samotnym trzeba być bydlęciem pisząc takie komentarze? Mocny jesteś już tylko w necie. bo zapewne w realu, nie jeden ci mordę obił.
Zuziu wracaj szybko do zdrówka!!
Ludzie, zamiast tych nienawistnych wpisów wobec obrońców „życia poczętego”, lepiej zróbcie przelew zgodny z własnym sumieniem i po sprawie. Nikt wszakże nie wie, kto dokonuje takiej formy pomocy – być może w większości właśnie ci, których krytykujecie. Zamiast złości – raz, dwa – i z także z waszej inicjatywy sumka będzie uzbierana!
Racja, i tak większość zrobi, bo to niewnne dzieciątko, ale przykre jest to że na ojca dyrektora idą miliony, że Konstanty R . wprowadza za grubą kasę ciemnogród, że te oszołomy chcą mnożyć patologię wypłacając 4000 za urodzenie chorego dziecka, a nie ma tych kilku tysięcy na badania, więc ja się pytam co bedzie z tymi urodzonymi za 4000 dziecmi…?
Jakby nie potoczyły się losy ludzkości, jakich politycy nie podejmowaliby decyzji i jakiego światopoglądu nie narzucali obywatelom, nam, ludziom wrażliwym, nie pozostanie nic innego, jak wspierać potrzebujących. Można się zastanawiać, debatować, a także – jak to bywa najczęściej – przekrzykiwać. Jednak uważam, że pod powyższym apelem nie jest to stosowne. Lepiej zacznijmy działać i zmieniać świat na lepszy od siebie samych, zamiast rzucać pretensje wobec innych. Tutaj i tak ich adresaci nas nie zauważą.
Taki maluszek i tyle musi wycierpieć.Wracaj do zdrowia Zuzieńko.