Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeniach, to największy problem dnia codziennego dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci, w której wzięli również udział opiekunowie z woj. lubelskiego.

Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania. Jakby było mało, te wyzwania generują kolejne problemy. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Blisko 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny. Powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest szansą na zmianę złej sytuacji.

Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w Lublinie, w ramach NFZ wynosi nawet 7 miesięcy. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet przeszło 250 dni. Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 220 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.

W Lublinie, w placówkach publicznych pracuje około 5 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca. Za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami. 70% rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. 2/3 przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka.

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami? Multitasking to niedopowiedzenie

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców.

Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem. Tylko nielicznym rodzicom dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnościami udaje się godzić opiekę nad dziećmi z pracą zawodową. Są też i tacy rodzice, którzy są do tego zmuszeni, bo koszty leczenia są wysokie i każda złotówka w domowym budżecie ma znaczenie.

Tak swoją codzienność opisuje Joanna Domańska-Bryk, mama trzynastoletniej Gabrysi, podopiecznej Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, która urodziła się ze złożoną siniczą wadą serca – dwunapływową lewą komorą, jedną z najcięższych wad wrodzonych układu krążenia u dzieci.

– Oboje z mężem pracujemy i to na pełny etat, aby zadbać o leczenie i wszystko, czego potrzebuje Gabrysia. Pracujemy, by mieć emeryturę, bo wiadomo, że wydatki w przyszłości się nie skończą i mówiąc szczerze – żeby również zadbać o higienę psychiczną. Praca między ludźmi pozwala na chwilę oderwać się od problemów rodzinnych. Opieka nad tak poważnie chorym dzieckiem jak Gabrysia wymaga od nas wiele poświęcenia i samozaparcia, bardzo obciąża psychikę. Czasami jest naprawdę ciężko, ale z mężem robimy wszystko, co w naszej mocy, aby córka miała mimo wszystko komfortowe życie – wyjaśnia Joanna Domańska-Bryk i dodaje: – Oprócz tego, że córka ma wadę serca, to również zmaga się ze skoliozą, nosi gorset ortopedyczny i jeszcze ma stwierdzone spektrum Aspergera. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów. Córka jest po czterech operacjach, trzy miała w Polsce, jedną miała w Bostonie. W Bostonie byliśmy już trzy razy i niedługo czeka nas kolejny wylot. Leczenie kardiochirurgiczne nie jest jeszcze zakończone. Mimo tego, co Gabrysia przeszła i z czym się zmaga na co dzień, chętnie uczęszcza do szkoły ogólnodostępnej, gdzie realizuje obowiązek szkolny w klasie integracyjnej, która jest bardzo dużym wsparciem. Od poniedziałku do soboty jeździmy na różne rehabilitacje i terapie, przez co córka nie ma czasu na „normalne” życie, tak jak inne dzieci w jej wieku. Córka ma również stwierdzone ADHD. Ma przez to ogromne problemy z koncentracją, a nauka przychodzi jej z dużym trudem. Małymi krokami idzie do przodu, po takich przejściach nie da się nadrobić zaległości. Dzieci w spektrum potrzebują schematów, powtarzalności, bo to daje im bezpieczeństwo. Dla nas rodziców jest to bardzo dużym wyzwaniem, bo jedna mała zmiana w schemacie dnia potrafi zupełnie zmienić nastrój Gabrysi i rozpętać aferę. Chorego dziecka nie interesuje, czy my mamy pieniądze, siłę, by np. wozić je na rehabilitacje czy do lekarzy. To jest oczywiste, że jesteśmy przy niej. Nasza codzienność wygląda tak, że żyjemy w ciągłym biegu i chronicznym stresie. Zdarza się, że wychodząc z domu, nawet nie mamy czasu zjeść. Niczego nie możemy zaplanować, bo z Gabrysią to nigdy nie wiadomo, co się wydarzy i co przyniesie dzień – zaznacza mama.

Co ważne, nie chodzi po prostu o stałą obecność przy chorym dziecku, ale o zapewnienie specjalistycznej opieki. Rodzice muszą w przyspieszonym tempie zdobyć umiejętności posiadane przez ratowników medycznych czy pielęgniarki, nauczyć się podstaw farmakologii, rehabilitacji oraz procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych. Równolegle śledzą zmiany w prawie, pilnują terminów kolejnych wizyt i każdego dnia szukają środków finansowych na leczenie. Świadczenia, na które mogą liczyć od państwa, są kroplą w morzu potrzeb.

Walka z systemem jak z wiatrakami

Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych. Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem.

– Mamy zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne. Zobaczymy, czy to się nie zmieni w czerwcu, bo mamy komisję i różnie mogą podejść do tematu. Raz było tak, że odmówili nam punktu siódmego. Przywrócono go do orzeczenia o niepełnosprawności córki dopiero po mojej interwencji – komentuje Joanna Domańska-Bryk.

Wspomniany siódmy punkt, dotyczy potrzeby opieki lub pomocy ze strony innej osoby, określa czy dziecko: wymaga stałej lub długotrwałej opieki, potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu w stopniu większym niż zdrowe dziecko w tym samym wieku. Dlaczego jest tak ważny dla rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami? Uprawnia opiekuna do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i jest podstawą do wypłacenia zasiłku pielęgnacyjnego.

– NFZ refunduje tylko jedną godzinę rehabilitacji z fizjoterapeutą, jedną godzinę z logopedą i jedną z psychologiem. Z takimi limitami na świadczenia nie ma mowy, abyśmy mogli efektywnie walczyć o życie i zdrowie córki. Potrzebne terapie odbywamy prywatnie, opłacamy je z pieniędzy ze zbiórek charytatywnych. Zdarza się również, że musimy płacić za wizyty i przejazdy z własnych pieniędzy, bo faktury są źle opisane lub po stronie lekarzy pojawiają się błędy formalne, a zresztą, fundacja nie zwraca wszystkich kosztów leczenia dziecka – dodaje Joanna Domańska-Bryk.

Zdani na siebie

Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów. Rodzice z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają się z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.

Przez wady w systemie rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Nierzadko poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych. Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. Natrafiają również na inne wyzwania.

– Czasami wydaje mi się, że w tych komisjach, które wydają orzeczenia, zasiadają osoby, które nie mają tak naprawdę pojęcia, na czym wady serca polegają, bez całościowej wiedzy specjalistycznej. Ale właściwie problemy są na każdym kroku. W naszej miejscowości byliśmy z Gabrysią u stomatologa. Pani doktor powiedziała, że widzi ubytek, ale nie podejmie się leczenia w jej stanie. Dlatego też pojechaliśmy na Śląsk, do stomatologa, którego już znaliśmy. Tam Pani doktor od razu przyznała, że nie ma mowy o ubytkach, że problemy córki związane są z przyjmowaniem leków i wadą serca. Inny przykład – Gabrysia miała mieć w Polsce robioną kolejną operację, która nie doszła do skutku, bo odmówiono nam pomocy w Polsce. Ostatecznie dobrze wyszło, bo zostało wdrożone inne leczenie. Dzięki Fundacji Espero znaleźliśmy ratunek za granicą i Gabrysia jest pod opieką lekarzy w Bostonie – zwierza się Joanna Domańska-Bryk.

Rzecznik potrzebny od zaraz

W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami?

– Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji jak nasza. Brakuje podmiotu, który reprezentowałby rodziców kluczowych uczestników systemu opieki. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci i dodaje: – Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.

Na czym miałaby polegać rola rzecznika? Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce. Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również o oparciu o konsultacje z rodzicami:

– Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online albo poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Połowa naszych ankietowanych z woj. zachodniopomorskiego w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.

Co o pomyśle myślą rodzice i opiekunowie? 90% osób biorących udział w ankiecie Fundacji Espero, w tym rodzice z woj. lubelskiego, popiera utworzenie takiej inicjatywy i zaproponowanego przez organizację systemu wsparcia.

– Ważne jest, żeby system podchodził holistycznie do leczenia. Dziecko z niepełnosprawnościami rzadko jest pod opieką tylko jednego specjalisty i nie ma żadnego przepływu informacji między nimi. Rzecznik mógłby również pomóc rozwiązać problem długich kolejek do lekarzy. Podam przykład. Musimy wykonać bardzo ważne badania genetyczne. Cała nasza rodzina. Proces ten jest rozciągnięty na półtora roku, bo nie dało się zapisać wszystkich na jeden termin. Powiedziano nam, że takie są limity i nic nie da się z tym zrobić. Ale limity nie obowiązują tylko na NFZ. Czekamy pół roku na prywatną wizytę u psychiatry, która kosztuje 450 zł. Nikt w potrzebie nie powinien czekać tyle czasu na jakąkolwiek wizytę. Zmuszanie dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami na czekanie, to skazywanie ich na cierpienie, na pogarszanie stanu zdrowia. To się musi zmienić. Powołanie rzecznika jest dla nas rodziców jakimś światełkiem w tunelu.

Inicjatywę powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami wraz z centralnym i wojewódzkimi punktami koordynacji wsparcia można wesprzeć, przekazując 1,5% podatku Fundacji Espero. To nic nie kosztuje i zajmuje kilka sekund. Wypełniając PIT, wystarczy podać nr KRS: 0000877316. Więcej informacji: https://www.nadziejadladzieci.pl/przekaz-1-5-podatku/. To również okazja, by wesprzeć w walce o zdrowie i życie Gabrysię i innych podopiecznych fundacji z woj. lubelskiego.

O Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci:
Fundacja powstała 13 stycznia 2021 roku i od tego czasu działa nieprzerwanie. Pod opieką fundacji znajduje się obecnie 108 dzieci, a ilość łącznie zgromadzonych i wydanych na pomoc środków to ponad 18 milionów złotych. Założycielki fundacji same doświadczyły, jak trudne jest życie z Wrodzonymi Wadami Serca (WWS) u własnych dzieci. Dzięki temu wiedzą, czego naprawdę potrzebują rodziny w podobnej sytuacji. Własne przeżycia pomogły im nawiązać kontakty z klinikami w Polsce i za granicą, co dziś ułatwia niesienie pomocy naszym podopiecznym. Ogromne wsparcie, które otrzymały na początku, stało się inspiracją do niesienia dobra dalej.